Benjamin Levicek On dit que la technologie moderne peut être un bon serviteur mais un mauvais maître – et c’est effectivement le cas. Du point de vue d'un utilisateur malvoyant, un téléphone portable, une tablette et un ordinateur m'aident, entre autres, au travail, à reconnaître les images et les couleurs ou à naviguer. En plus d’avoir des problèmes de vision, on m’a diagnostiqué un diabète de type 2019 en juillet 1. Personnellement, je suis d'avis qu'une personne devrait essayer de s'intégrer autant que possible dans une société normale malgré toutes les complications de santé, mais ce n'était pas facile au tout début de la vie avec le diabète.
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Heureusement, j’avais, et j’ai encore, de nombreuses personnes autour de moi qui ont pu m’aider, notamment de la famille, des amis et des coachs sportifs. Grâce à cela, je peux fonctionner avec le diabète aussi bien qu’avant mon diagnostic. Cependant, les technologies modernes qui facilitent considérablement le traitement du diabète font partie intégrante de ma vie quotidienne. Comment y suis-je parvenu, quelle était la difficulté majeure mais difficile à résoudre pour moi en tant que personne malvoyante et où ai-je obtenu le plus de soutien ?
Qu’est-ce que le diabète exactement ?
De nombreux lecteurs ont probablement déjà rencontré une personne diabétique. Cependant, tout le monde ne sait pas quelle en est la cause ni comment elle est traitée. En termes très simples, il s’agit d’une maladie chronique dans laquelle le pancréas producteur d’insuline meurt complètement, c’est-à-dire s’il s’agit d’un diabète de type 1, ou il est considérablement affaibli s’il s’agit d’un diabète de type 2. Le diabète de type 1 ne peut en aucun cas être guéri, c'est une anomalie génétique qui se manifeste généralement après la naissance, pendant la puberté ou en cas de stress important. Le diabète du deuxième type est acquis et aggravé par le mode de vie, l'excès d'activités stressantes ou un mode de vie passif.
L'insuline doit être administrée de manière externe, à l'aide de stylos à insuline ou d'une pompe. Si le patient a peu d’insuline dans le sang, le taux de sucre dans le sang augmente. Une condition dans laquelle une personne a trop de sucre dans le sang est appelée hyperglycémie. A l’inverse, avec une grande quantité d’insuline dans l’organisme, le patient tombe en hypoglycémie et il est nécessaire de consommer des aliments glucidiques pour reconstituer le sucre. L'hypoglycémie et l'hyperglycémie peuvent, dans des cas extrêmes, entraîner une perte de conscience ou la mort du patient. Par conséquent, afin de maintenir le taux de sucre dans le sang dans la fourchette, il est nécessaire de suivre un régime alimentaire régulier et de fournir de l'insuline.
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La glycémie est mesurée à l'aide d'un glucomètre ou d'un moniteur continu. Un glucomètre est un appareil sur lequel le patient prélève du sang au bout du doigt et, au bout de quelques secondes, il apprend la valeur. Cependant, cette mesure n’est pas toujours totalement confortable, principalement en raison de sa faible discrétion. De plus, avec le temps, des blessures visibles commencent à apparaître sur les doigts, ce qui, par exemple, me rendait inconfortable de jouer des instruments de musique. Un glucomètre continu est un capteur qui est constamment inséré sous la peau du patient et mesure le taux de sucre toutes les 5 minutes. Les valeurs sont envoyées à l'application du téléphone mobile avec laquelle le capteur est connecté via la technologie Bluetooth. J'utilise personnellement le capteur Dexcom G6, dont je suis satisfait, tant au niveau des fonctionnalités que de l'accessibilité du programme pour les malvoyants.
Vous pouvez essayer l'application Dexcom G6 pour iPhone ici
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Administrer de l’insuline n’est pas si simple
Comme je l'ai déjà souligné dans les paragraphes ci-dessus, l'insuline est administrée soit par un stylo à insuline, soit par une pompe. Si vous administrez de l'insuline avec un stylo, il est nécessaire de l'administrer 4 à 6 fois par jour à l'aide d'une aiguille. Tant le dosage que l'injection elle-même peuvent être manipulés à l'aide d'une aiguille sans problème ou à l'aveugle, mais dans ce cas, il est nécessaire de mettre davantage l'accent sur une alimentation régulière, ce qui dans mon cas, lorsque j'ai normalement beaucoup de des activités sportives ou des concerts de musique, n'étaient que difficiles à faire.
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Une pompe à insuline est un appareil électronique connecté à une canule située dans le corps du patient. Celui-ci doit être remplacé au moins une fois tous les trois jours, vous devez donc injecter beaucoup moins souvent que lors d'une application avec des stylos à insuline. De plus, la pompe contient des réglages relativement avancés, grâce auxquels le patient peut ajuster l'administration en fonction de la nourriture ou de l'activité physique, ce qui est dans une large mesure plus confortable que la première méthode mentionnée. Je vois le plus gros inconvénient dans la nécessité de toujours transporter la pompe avec soi : lors de sports de contact, il peut arriver que le patient retire la canule de son corps et que l'insuline ne lui soit pas délivrée.
Immédiatement après avoir reçu un diagnostic de diabète, je me suis demandé si je pouvais utiliser moi-même une pompe à insuline, mais malheureusement, il n'en existe pas encore sur le marché qui inclut une sortie vocale. Heureusement, j’ai réussi à trouver un appareil permettant de se connecter à un smartphone, ce que j’ai vu comme une solution. Et comme vous pouvez probablement le deviner, avec beaucoup de succès. La pompe à insuline pouvant être connectée au téléphone s'appelle Dana Diabecare RS et est distribuée en République tchèque par MTE. J'ai contacté cette entreprise environ trois semaines après avoir quitté l'hôpital pour lui demander si je pouvais utiliser la pompe en tant que personne malvoyante. Les représentants de l'entreprise m'ont dit que ni MTE ni aucune autre entreprise en République tchèque n'avaient encore livré de pompe à un client malvoyant. Toutefois, si tout se passe bien, nous pourrions parvenir à un accord.
La coopération chez MTE a été excellente, j'ai pu tester à la fois les applications Android et iOS. L'accessibilité pour les malvoyants n'était pas la meilleure, mais après coopération avec les développeurs, elle a considérablement progressé. Le résultat a été que j'ai été le premier patient aveugle en République tchèque à recevoir une pompe à insuline au bout de trois mois. J'utilise l'application AnyDana pour le fonctionnement, disponible pour les systèmes d'exploitation Android et iOS.
Vous pouvez essayer l'application AnyDana ici
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Mais une application accessible ne fait pas tout
Dans la situation actuelle, j'effectue à la fois l'administration d'insuline et divers réglages avancés sur l'iPhone. Je vois un énorme avantage à être discret, où personne ne peut voir si je fais défiler Instagram, si je réponds à quelqu'un sur Messenger ou si je m'injecte de l'insuline. La seule action assez compliquée à réaliser à l’aveugle est d’aspirer de l’insuline dans le réservoir. Avant de percer la canule, je dois toujours changer le réservoir avec l'insuline que je dois prélever dans le flacon. D'une part, en tant que personne aveugle, je ne sais pas si le flacon est déjà vide, et de plus, je dois pouvoir reconnaître la quantité d'insuline que j'ai dans le réservoir lorsque je la tire des lignes. J'avoue que j'ai besoin de l'aide d'une personne voyante pour ce faire, mais heureusement, d'autres membres de ma famille et du groupe d'amis dans lequel je évolue m'y aideront. De plus, les réservoirs peuvent être pré-remplis et préparés, grâce auxquels je peux, par exemple, voyager préparé pour des événements où personne ne pourrait m'aider dans cette tâche.
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Cécité et diabète, ou ça va de pair
Je souffre de diabète depuis plus d'un an et demi et, dans mon cas, je préfère décrire le diabète comme un rhume très ennuyeux. Principalement grâce à la famille et aux amis, à l'excellente coopération avec la société MTE, mais aussi aux technologies modernes. Si je ne compte pas la situation actuelle du covid, je peux désormais me consacrer pleinement à toutes les activités auxquelles j'ai participé jusqu'à présent. Outre les études, ces activités incluent l'écriture, le sport et la pratique d'instruments de musique.
